25/04/2024
Naar aanleiding van de webinar rond remissie van december 2023 en de campagne rond remissie van ReumaNet ism Abbvie, schreven Dr. Jan Lenaerts en reumaverpleegkundige Thanny Bries hun visie over remissie neer voor RAAM, het tijdschrift van de RA Liga.
WAT BETEKENT ZIEKTE-REMISSIE VOOR DE REUMATOLOOG, VOOR DE REUMA-VERPLEEGKUNDIGE EN VOORAL WAT BETEKENT DIT VOOR JULLIE ALS PATIËNTEN?
Dr. Jan Lenaerts is reumatoloog verbonden aan het Reuma instituut Hasselt en UZ Leuven en tevens voorzitter van de KBVR, Koninklijke Belgische wetenschappelijke vereniging Reumatologie. Zie ook www.reumainstituut.be en www.rheuma.be
In 2024 kunnen we heel veel patiënten met reumatoïde artritis (RA) zeer goed helpen. Dit resulteert in een veel betere en aanvaardbare lage ziekteactiviteit in vergelijking met twintig jaar terug. Essentieel is wel dat we de patiënten snel zien, in het begin van hun ziekte, en dat we ook snel een doelgerichte en werkzame onderhoudstherapie opstarten. Meestal betekent dit het opstarten van methotrexaat (ledertrexaat®) al of niet in combinatie met een afbouw dosis van cortisone zoals prednisone of medrol® in eerste lijn.
In een studie uitgevoerd in de UK bij de patiënten organisatie NRAS (National Rheumatoid Arthritis Society) blijkt dat 52 % van de patiënten nooit praat over remissie van RA met de arts of reuma-verpleegkundige. 64 % van de patiënten weten niet hoe artsen remissie definiëren en 82 % van de patiënten kent zijn DAS 28 score niet. Wat bedoelt de reumatoloog nu eigenlijk wanneer hij spreekt in zijn verslagen over ziekte-remissie en DAS 28 score? Hoe snel en in welk percentage van de patiënten bereiken we dergelijke ziekte-remissie?
De meest gangbare definitie, die we hier in België en Nederland gebruiken, is de DAS 28 score die bij remissie < 2.6 bedraagt. DAS staat voor ‘disease activity score’ of RA ziekte activiteit score. In principe zal de reumatoloog minstens twee keer per jaar deze score berekenen aan de hand van de globale ziekteactiviteit, aangegeven door de patiënt (0-10), het aantal gezwollen en pijnlijke gewrichten (voeten worden in deze score niet meegerekend) en een bloedwaarde van ontsteking, hetzij de CRP hetzij de bezinkingssnelheid of sedimentatie. Als deze score < 2.6 bedraagt, dan noemt de arts dit RA ziekte remissie in zijn verslagen.
In het eerder aangehaald NRAS onderzoek blijk dat slechts 13 % van de RA-patiënten deze DAS28 definitie van remissie kent! Vandaar het nut om dit artikel verder te lezen.
Er zijn verschillende andere definities van ziekteremissie: de zogenaamde ‘Boolean’ remissie baseert zich ook op de vier parameters hierboven aangehaald die gebruikt worden voor de DAS28 remissie. In alle parameters moet er echter een score zijn van 1 of minder om te spreken over een ‘Boolean’ remissie. De vernieuwde ‘Boolean’ remissie score (versie 2.0) aanvaardt voor de patiënten beoordeling (van 0 tot 10) nu een score van 2/10 i.p.v. 1/10. Men heeft recent een bevraging en onderzoek uitgevoerd bij 2048 patiënten en volgens de nieuwe definitie ‘Boolean’ 2.0 blijkt dat bij vroege RA (ziekte geschiedenis < 1 jaar) 20 % en bij laat vastgestelde RA ( 7.1 jaar ± 5.4 jaar) slechts 6 % van onze patiënten deze remissie score behaalde.
Dit bevestigt hetgeen we al langer weten, namelijk dat het uitermate belangrijk is om snel de patiënten met RA te zien en snel een adequate en efficiënte behandeling in te stellen. Hier mag geen kostbare tijd verloren gaan! In het UZ Leuven hebben Prof Patrick Verschueren samen met Prof René Westhovens en zijn team een nationaal onderzoek uitgevoerd, de CareRA studie, bij patiënten met vroege RA. Hieruit komt naar voren dat na drie maanden behandeling volgens een vastgelegd behandelingsprotocol 70 % van de patiënten in DAS28 ziekteremissie is. Meer belangrijk toont deze studie aan dat na vijf jaar 70 % in remissie blijft! Dat zijn terecht resultaten om fier op te zijn. Het zijn de patiënten die we snel in ziekteremissie krijgen, die op termijn veel minder gewrichtsschade ontwikkelen en beter blijven functioneren.
Belangrijker nog geven de resultaten van de CareRA studie aan dat de patiënten niet alleen fysisch beter functioneren doch ook psychisch zich beter voelen en ook in het familiaal en sociaal leven beter functioneren. Deze DAS 28 definitie van remissie heeft ook vele beperkingen. Zoals al aangehaald, worden slechts 28 gewrichten beoordeeld en de gewrichten van de enkels en voeten zijn niet in deze score opgenomen. Verder wordt de pijn in de gewrichten niet altijd bepaald door de gewrichtszwelling doch kan pijn ook veroorzaakt zijn door slijtage of artrose, peesproblemen, weke delen reuma enz.. Het is ook zo dat we bij sommige RA patiënten geen zwelling meer zien bij klinisch onderzoek doch dat we bv bij echografie (ultrasound) of MRI wel nog gewrichtsontsteking of synovitis vaststellen. Sommigen gebruiken dan ook de term ‘ultrasound’ remissie. In sommige studies blijkt ook dat zelfs met een status van DAS28 ziekte remissie de ziekte radiografisch verdere schade kan veroorzaken. Waakzaamheid en de nodige kritische zin en ervaring van de reumatoloog blijven dan ook aangewezen.
Het optimale doel voor remissie blijft de ‘drug free’ remissie. Dit betekent dat de patiënten geen tekenen van RA ziekte meer vertonen en geen klachten hebben gerelateerd aan hun RA en dit nadat ze alle medicatie hebben kunnen stopzetten in overleg met de behandelende arts. Stoppen van alle reumamedicatie blijft nog steeds heel moeilijk bij RA. Het blijkt immers dat bij patiënten die al meer dan één jaar in ziekteremissie zijn, 50 tot zelfs 80 % volgens bepaalde studies reactiveert bij stopzetting van de anti reumatische basistherapieën zoals ledertrexaat® of biologicals (zoals bv anti-TNF therapie of Jak inhibitoren).
Als reumatologen trachten we op termijn altijd de laagste effectieve dosis op te zoeken gezien deze dosis ook het minste nevenwerkingen geeft. ‘De beste dosis is de laagste dosis die werkt’. Voor mij als reumatoloog betekent dan ook RA ziekteremissie : patiënt vermeldt dat hij/zij eigenlijk geen RA ziekte meer voelt en normaal kan functioneren op het werk, thuis en onder vrienden. Wanneer we dit kunnen verwezenlijken, dan geeft dit voor mij na dertig jaren praktijkervaring nog steeds een enorm fijn en voldaan gevoel! Wetende dat we dit doel met de vroegere medicaties zoals goudzouten en Imuran® samen met cortisone niet konden bereiken 20-30 jaar terug.
Hoe ervaren onze patiënten ziekte-remissie : enkele citaten : ‘remissie betekent dat ik een normaal leven kan leiden, niet meer stijf ben ’s morgens en terug hoge hakken kan dragen’ of ‘remissie betekent dat ik vergeten ben dat ik RA nog heb en dat ik alles weer kan doen’ of ‘remissie betekent dat de RA een halt is toegeroepen en dat ik meer zekerheid heb over mijn toekomst’. Als je volgende keer bij je reumatoloog komt, vraag dan of je in ziekteremissie bent en wat de reumatoloog hier onder verstaat. Voel je vrij en zekerder om de dingen die je niet kan met hem/haar te bespreken en te vragen of dit te maken heeft met je RA dan wel bepaald wordt door andere factoren. Leg je lat hoog genoeg want we hebben tegenwoordig heel goede behandelingen die toegankelijk zijn voor onze RA-patiënten!
VISIE VAN DE REUMAVERPLEEGKUNDIGE OVER ZIEKTE REMISSIE BIJ RA
Thanny Bries is Reumaverpleegkundige en Master in de verpleegkunde en werkzaam in het Reuma instituut in Hasselt. Zij is tevens Belgisch coördinator van de BeHPR (De Belgian Health Professionals in Rheumatology. BeHPR is een VZW die paramedici, werkzaam in reumatologie, ondersteunt in de uitoefening van hun beroep. Zie ook www.behpr.com
Wat is remissie? Als je Dokter Google raadpleegt, vind je vaak eenzelfde definitie: ‘er is sprake van remissie als de ziekte niet meer actief lijkt’ of ‘remissie is het (tijdelijk) wegblijven of verminderen van ziekteverschijnselen’. Echter indien men de vraag individueel stelt: ‘Wat betekent remissie voor jou?’, dan zal het antwoord niet snel hetzelfde zijn bij verschillende patiënten.
Voorbeelden van individuele remissie: terug kunnen werken, spelen met de kleinkinderen, opnieuw een marathon kunnen lopen. Zeer diverse antwoorden dus. De remissie en dus verminderde ziekteactiviteit die we in cijfers uitdrukken, is niet steeds dezelfde remissie bij de individuele patiënt. Net daarom is het belangrijk om naast een ‘shared decision’ (vb: een overeengekomen behandeling) ook een ‘shared goal’ (haalbaar doel bij verminderde ziekteactiviteit) te respecteren. Een patiënt die achter zijn behandeling staat, gaat uiteraard ook meer therapietrouw zijn. Vaak vragen patiënten me bij een eerste consult, ‘wanneer mag ik met die medicatie stoppen?’. Mijn antwoord is meestal dat bij de meeste DMARD’s of anti-reumatische basisbehandelingen deze voor een langere periode gegeven worden en op termijn liefst aan een zo laag mogelijke werkzame dosis. Op die manier ondervind je dan: ‘dat je bijna niet meer weet waarom je je medicatie moet nemen en je alles kunt blijven doen wat je wil’. Dat is dan zowat een ‘ideaalbeeld’ van een remissie in mijn ogen als reumaverpleegkundige.
Om de ziekteactiviteit in cijfers uit te drukken hebben we nog altijd vragenlijsten nodig zoals voor reumatoïde artritis de HAQ vragenlijst. Vaak laat je reumatoloog dit invullen met standaardvragen zoals ‘kan je je vlees zelf snijden?, kan je jezelf wassen? of kan je nog vijf treden van de trap opgaan?’. Deze vragenlijsten worden dan ook gebruikt en worden door de overheid gevraagd voor terugbetaling van bepaalde duurdere medicijnen. De reumatoloog vergelijkt deze scores dan met vroegere scores van dezelfde vragenlijst om de functionele evolutie beter te kunnen inschatten.
Wat kan je zelf doen als RA patiënt? Maak je eigen doel bespreekbaar! Wat verwacht jij van je ingestelde behandeling, wat wil je zeker blijven doen of terug kunnen doen? Misschien antwoord je ‘zoveel als mogelijk’ maar voor ons is het belangrijk om te weten waar je klemtonen liggen. Ik denk dat het belangrijk is dat je dit doel zeker bij je behandelende arts kenbaar maakt. Niet in elke reumatologie praktijk is er een reumaverpleegkundige of andere health professional die je hierin kan begeleiden.
Doseer uiteraard ook waar je kan, we zijn niet allemaal superman of supervrouw, ook al willen we dit. Maak je eigen balans en stel je prioriteiten in je dagindeling. Weet ook dat oorspronkelijke doelen niet altijd dezelfde doelen hoeven te blijven, we worden immers allen ouder en het doel ‘kinderwens’ zal bv veranderen in ‘kunnen blijven werken’ of ‘met de kleinkinderen spelen’. We veranderen allemaal en jammer genoeg kunnen we niet voor iedereen een ‘drug free remission’ (medicatie vrije remissie) beloven waardoor oorspronkelijke doelen ook veranderen.
Samengevat : bespreek met je reumatoloog en/of reuma-verpleegkundige wat jij ziet als remissie en werk er in team aan om dit te kunnen bereiken met alle beschikbare behandelingen waarover we nu beschikken.
Bron: RA Liga, RAAM, april 2024
