Vermoeidheid is een complex en hardnekkig symptoom bij RA
Vermoeidheid is een complex en hardnekkig symptoom bij patiënten met reumatoïde artritis: een tijdige en succesvolle behandeling helpt ons op weg
Michaël Doumen1,2 & Patrick Verschueren1,2
1 Skeletal Biology and Engineering Research Center, KU Leuven
2 Reumatologie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven
Dr. Michaël Doumen is reumatoloog in opleiding in het UZ Leuven en vult momenteel zijn opleiding verder aan met een doctoraatsonderzoek in het team van professor Patrick Verschueren. Als onderzoeker richt dr. Doumen zich in de eerste plaats op reumatoïde artritis, met een specifieke interesse in de persoonlijke noden van patiënten, zelfmanagement en innovatieve zorgmodellen. In dit kader voerde hij samen met het team van professor Verschueren recent een studie uit naar de problematiek van aanslepende vermoeidheid bij mensen die lijden aan RA. Dit artikel vormt zo een vervolg op de eerdere bijdragen van dr. Doumen en prof. Verschueren rond verpleegkundige consultaties, mobiele gezondheidsapplicaties en zelfmanagement, die verschenen in onze voorgaande nummers.
Inleiding
Mensen die leven met reumatoïde artritis (RA) worden vaak geconfronteerd met vermoeidheid, zeker wanneer de ziekte erg actief is. Studies geven aan dat zo’n 40-80% van de mensen die lijden aan RA op regelmatige basis uitgesproken vermoeidheid ervaren die onvoldoende verbetert met rust, in vergelijking met naar schatting 10-20% van de algemene bevolking. Vermoeidheid is daarenboven een erg ingrijpend symptoom. Patiënten omschrijven dit vaak als overweldigend en onvoorspelbaar, het startpunt van een vicieuze cirkel die de dagelijkse activiteiten bemoeilijkt en een belangrijke impact heeft op levenskwaliteit. Het hoeft dan ook niet te verwonderen dat mensen die lijden aan RA het verminderen van vermoeidheid consistent aanduiden als één van hun belangrijkste doelstellingen voor een goede ziektebehandeling.
Vermoeidheid is jammer genoeg ook een complex symptoom met heel wat mogelijke beïnvloedende factoren, die bovendien kunnen variëren doorheen de tijd en voor iedere persoon een unieke vorm kunnen aannemen. Eén van deze factoren is wellicht de ziekteactiviteit en ontstekingsreactie zelf. We weten namelijk dat vermoeidheid bij veel mensen minstens gedeeltelijk afneemt wanneer de ziekte beter onder controle wordt gebracht met medicatie. Anderzijds tonen heel wat studies aan dat vermoeidheid vaak ook een hardnekkig symptoom is, dat niet altijd voldoende reageert op medicatie tegen RA.
Daarom trachtten wij met onze studie een beter beeld te vormen van hoe vermoeidheidssymptomen zich gedragen en veranderen doorheen de tijd in de vroege fase van de ziekte, en hoe dit beïnvloed wordt door ziekteactiviteit en ontsteking.
Methoden
Om dit te verduidelijken gingen we dieper in op data die verzameld werden tijdens de Care in early RA (CareRA) studie en haar uitbreiding CareRA-plus. CareRA was een 2-jarige gerandomiseerde studie die, gecoördineerd vanuit het UZ Leuven, plaatsvond in 13 Belgische reumatologiepraktijken en erop gericht was om verschillende combinatieschema’s van medicatie tegen reumatoïde artritis met elkaar te vergelijken. Een deel van de deelnemende patiënten werd gedurende nog 3 bijkomende jaren gevolgd in de CareRA-plus studie.
Tijdens de CareRA-studie vroegen we deelnemers onder andere naar vermoeidheidssymptomen door middel van verschillende vragenlijsten, zoals de Multidimensional Fatigue Inventory (MFI), de Short Form-36 (SF-36) en aan de hand van een beoordeling op een zogenaamde Visueel Analoge Schaal (VAS) van 0 tot 100. Op deze manier verzamelden we gegevens over verschillende soorten vermoeidheid, zoals fysieke maar ook mentale vermoeidheid, in een poging om de complexiteit van dit symptoom beter in kaart te brengen. Deze informatie vulden we aan met gegevens uit andere vragenlijsten over het bredere psychosociale welzijn van de deelnemende patiënten, en over de ingesteldheid waarmee patiënten naar hun ziekte keken.
Daarnaast werd de ziekteactiviteit tijdens deze studie, zoals gebruikelijk, opgevolgd met scores zoals de DAS28 en SDAI, die berekend worden door een combinatie van bloedresultaten, het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten, en de eigen inschatting van de patiënt.
Met deze informatie probeerden we via statistische modellen in kaart te brengen hoe vermoeidheid bij onze patiënten evolueerde doorheen de tijd. Vervolgens onderzochten we welke factoren voorspellend waren voor een positievere evolutie, en welke rol ziekteactiviteit hierin speelde.
Resultaten
Onze resultaten toonden aan dat vermoeidheidsklachten bij de deelnemende patiënten doorheen de tijd evolueerden volgens vier mogelijke patronen (zie Figuur 1). Opvallend hierbij was dat vermoeidheid zich presenteerde als een zeer hardnekkig symptoom. Hoewel de ziekteactiviteit bij de meerderheid van de patiënten snel en goed onder controle kon gebracht worden met de opgestarte medicatie, vertoonde maar 10% van de patiënten een overeenkomstige snelle en aanhoudende afname van vermoeidheid. Een bijkomende 14% van de mensen rapporteerde een wat tragere, maar toch duidelijke verbetering van hun vermoeidheid. Bij de overgrote meerderheid van de deelnemers leek de vermoeidheid na verloop van tijd echter terug toe te nemen, en 20% van de patiënten ondervond zelfs een verergerende vermoeidheid sinds het starten van de medicatie.
Ondanks een gerichte en intensieve behandeling voor RA met medicatie stelden we dus vast dat minder dan één op vier patiënten een duurzaam effect op hun vermoeidheidsklachten aangaf. Anderzijds bleek uit onze studie dat vermoeidheidsscores consistent lager waren wanneer de ziekteactiviteit al vroeg in het ziekteverloop onder controle gebracht kon worden. Mensen die al in de eerste 4 maanden van de behandeling een staat van remissie, of optimale ziektecontrole, konden bereiken, gaven zo tot zelfs 5 jaar later een gemiddeld lagere score voor vermoeidheid aan. Hoewel dit erop lijkt te wijzen dat ontsteking een belangrijke rol speelt bij RA-gerelateerde vermoeidheid, bleek uit onze bijkomende analyses echter dat de relatie tussen ziekteactiviteit en vermoeidheid eerder afhing van pijn, slaapkwaliteit en psychosociale aspecten dan van de ontsteking zelf.
Conclusie
Hoewel onze studie bevestigt hoe hardnekkig vermoeidheidssymptomen kunnen zijn bij RA, pleiten de resultaten in de eerste plaats voor het belang van het vroegtijdig starten en adequaat bijsturen van medicatie wanneer een diagnose van RA gesteld wordt. Dit concept wordt ook wel eens het “window of opportunity” principe genoemd. In het verleden konden we zo al aantonen dat een vroegtijdige ziektecontrole via complexe psychosociale processen bijdraagt aan een verhoogde levenskwaliteit en zelfredzaamheid op langere termijn. Nu zien we voor het eerst ook dat een snelle respons op de behandeling gepaard gaat met een langdurige verbetering van vermoeidheidsklachten, tot zelfs 5 jaar later.
In de eerste plaats ligt de bal wat ons betreft dan ook in het kamp van de reumatoloog om samen met de patiënt op zoek te gaan naar de juiste medicatie om de ziekte tijdig onder controle te brengen. Anderzijds moeten we vaststellen dat dit bij veel mensen niet voldoende is om een duurzame verbetering van vermoeidheidsklachten te bekomen. In deze situaties lijkt het belangrijk om in onderling overleg tussen reumatoloog en patiënt te onderzoeken welke aanvullende interventies, zoals ziekte-educatie, kinesitherapie of psychologische zorg, nuttig kunnen zijn om in te werken op vermoeidheidsonderhoudende factoren zoals pijn, slaapkwaliteit en psychosociale aspecten. Samen kunnen we zo streven naar een betere aanpak van dit belangrijke, maar complexe symptoom.
De volledige studie werd gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Annals of the Rheumatic Diseases: Doumen M, Pazmino S, Bertrand D, De Cock D, Joly J, Westhovens R, Verschueren P. Longitudinal trajectories of fatigue in early RA: the role of inflammation, perceived disease impact and early treatment response. Ann Rheum Dis 2022, 81(10): 1385-1391.
Figuur 1. Evolutiepatronen van vermoeidheid doorheen de tijd.
Rood = snelle verbetering (10%); Groen = graduele verbetering (14%); Blauw = tijdelijke verbetering (56%); Paars = verergering (20%). MFI = Multidimensional Fatigue Inventory, SF-36 = Short Form-36, VAS = Visual Analog Scale
