Greet's Dagboek

Woensdag 12 december 2007

De jaarlijkse hectische cadeaujacht is weer begonnen! 
Voor mij hoeft dit allemaal niet. Voor mij mag alles een paar versnellingen lager. Op mijn tempo. Dat heeft RA mij geleerd. Of ik dat nu wou of niet. Voor mij geen duur parfum of één of ander elektrisch apparaat. Mijn mooiste pakje onder de kerstboom is mijn familie. Samen kerst vieren. Even zonder pijn, als het kan. Genietend van de warme gezelligheid samen rond de grote tafel.
Zoals voor veel mensen is deze periode ook een periode van bezinning en een terugkijken naar wat voorbij is. Bezinnen over de broosheid van het leven. Weten dat RA een deel van mij is geworden, net zoals ik al heel mijn leven een bril draag. Ik besef plots dat ik me de tijd zonder RA bijna niet meer kan herinneren…
Maar de toekomst ziet er rooskleurig uit. Ik begin me stilaan beter te voelen. Zalig geslapen deze nacht en voor het eerst na lange tijd geen pijnstiller nodig gehad! De pijn in mijn schouder is nog wel latent aanwezig maar het lukt me al beter om mij aan te kleden. Met elke morgen 7.5 mg cortisone en iedere week 5 mg Ledertrexate® in combinatie met de Rituximab, lijk ik eindelijk terug de ideale combinatie gevonden te hebben. Of dat hoop ik toch! Afwachten wat de volgende dagen zullen brengen !

Vrijdag 7 december 2007

Onze twee zwangere dochters springen even binnen om te vertellen dat alles goed gaat met hun baby’s. Dat doet deugd, dat kikkert mij helemaal op. Ik had het nodig. De pijnlijke schouder blijft mij hinderen en ik moet regelmatig hulp vragen om allerlei kleine dingen te doen. Zoals mijn jas aantrekken, wat onmogelijk gaat zonder mij in allerlei bochten te wringen. 
Sien van 2 jaar vindt het maar raar als oma aan haar mama vraagt om haar jas toe te knopen!

Maandag 3 december 2007

Terwijl de sint alweer onderweg is naar Spanje en de kerstman voor de deur staat, zit ik hier stilletjes in mijn zetel. Een erg pijnlijke schouder en een gezwollen knie zijn de oorzaak dat ik vandaag mijn plannen moet wijzigen. Voor de zoveelste keer moet ik weer toegeven! En dat doet pijn. Ik heb zo mijn hoop gezet op de nieuwe medicatie maar ik voel nog niets.
Er zijn nu vier weken verstreken na mijn eerste infuus. Het begint zwaar te wegen.

Donderdag 29 november 2007

Vandaag staat er iets leuks op het programma. 
Sinterklaas zal dit weekend ook door onze schouw naar beneden zakken. Maar om die goede man een handje te helpen moet er voor de kleine kinderen speelgoed en voor de grote "kinderen" snoepgoed gehaald worden. Dat zie ik wel zitten want ik voel mij redelijk goed vandaag!

Zondag 25 november 2007

Het is nu bijna een week na mijn laatste infuus. De hoofdpijn die ik na de behandeling ondervond, is stilletjes verbeterd. De rode kaakjes van de cortisone daarentegen heb ik nog steeds. Iedereen die ik tegenkom zegt dat ik er zo goed uitzie. Wie zou er niet goed uitzien na mijn 2 dosissen van 100 mg… Moest ik kunnen, ik zou op dit moment zelfs de muur van Geraardsbergen met mijn fiets beklimmen. Gelukkig zijn er nog man en kinderen om mij voor verder onheil te behoeden. 
Toch voel ik, na weer eens de badkamer op eigen houtje te hebben gepoetst, dat de RA alleen maar verborgen zit. Klaar om op elk moment terug op te duiken. Er is alleen maar een klein duwtje nodig en daar ben ik vandaag goed mee bezig, besef ik te laat. 
Morgen zal het weer een dagje verplicht rusten worden.

Woensdag 20 november 2007

Vier tot zes weken voor de Mabthera® werkt, zei de reumatoloog bij mijn laatste bezoek. Dat lijkt mij oneindig lang. Maar ik besef ook dat dit eigenlijk voor alle RA- medicatie geldt. Het lichaam heeft tijd nodig om zich aan te passen. Het is nu het moment om de moed niet te verliezen en positief naar de toekomst te kijken. 
Kleindochtertjes Sien en Roos komen op bezoek en houden mij een groot stuk van de namiddag bezig. Als ik hen zie spelen voel ik mij goed dat ik met deze behandeling gestart ben.

Maandag 19 november 2007

Door natte sneeuwbuien en de nodige files rijden we naar Gent. Om 8 uur lig ik al aan het infuus en moet ik mij deze keer zonder gezelschap bezig houden. Gelukkig ben ik voorzien van de nodige lectuur. Waar zo’n behandeling al niet goed voor is! Boeken die al een tijd lagen te wachten worden nu terug bovengehaald. Het doet deugd om een paar uur achter elkaar te kunnen lezen zonder gestoord te worden door telefoon of huisbel.
De nevenwerkingen vallen best mee deze keer. Buiten een barstende hoofdpijn voel ik mij vrij goed als ik na 7 uur terug buiten sta. Er wordt mij verzekerd dat ik hier het eerste half jaar niet meer terug kom. De medicatie moet nu haar werk doen. Met de belofte van de volgende dagen toch goed te rusten vertrekken wij terug naar de “Stille Kempen”.
Hoop doet leven!

Zondag 18 november 2007

Een stralende zon nodigt ons uit om naar het natuurreservaat te wandelen. We doen het rustig aan maar het verbruikt meer energie dan dat ik zelf wil. Ik ben te moe om in het zonnetje te genieten van een lekker glas Gageleer en wil zo vlug mogelijk naar huis. Gelukkig komen de kleinkindjes vandaag niet zodat ik languit op de zetel kan liggen. Morgen terug voor mijn tweede infuus. Ik betrap mij erop dat ik er eigenlijk een beetje naar uit kijk.

Dinsdag 13 november 2007

Vandaag had ik een “dipje”. Ik twijfel opnieuw of ik wel de juiste beslissing genomen heb. Het is tenslotte geen water dat nu door mijn lichaam stroomt. 
Een telefoontje van mijn zus, op vakantie in het warme Spanje, kan me niet echt oppeppen. Ik besluit mij maar in de zetel te nestelen. Met het boek “de helaasheid der dingen” en een lekkere kop koffie vliegen de uren voorbij en voor ik het weet staan man en dochter nr.4 terug thuis.

Donderdag 8 november 2007

Het is nu drie dagen geleden dat ik mijn infuus gehad heb. Eindelijk begint de vermoeidheid wat te beteren en voel ik nu de gevolgen van de stootdosis van de cortisone. 
Ik spring van links naar rechts en voel in mij een onweerstaanbare drang om allerlei karweitjes die bleven liggen in één dag af te werken. Man en kinderen kijken mij met gefronste wenkbrauwen aan. Ik hoor langs alle kanten dat ik moet rusten terwijl mijn lichaam iets helemaal anders met mij van plan is. Deze “boost” komt mijn huishouden zeker ten goede. Profiteren dan maar !

Woensdag 7 november 2007

Twee dagen geleden ben ik naar Gent geweest voor mijn eerste infuus met de nieuwe medicatie. Nog niet veel goesting gehad om aan mijn dagboek te werken . Ik had er gewoon geen energie meer voor over. Blijkbaar heeft de medicatie toch een grotere invloed op mijn lichaam dan ik had verwacht.
Met kleine oogjes om 5.45u vertrokken om rond 8u aan de behandeling te kunnen beginnen. Mijn bed voor de volgende 8 uur stond in een kleine kamer. Twee mensen lagen er al aan het infuus . Sympathieke mensen waar ik mij direct mee verbonden voelde. We zaten tenslotte in hetzelfde schuitje en hadden dezelfde vragen en angsten. 
Verpleegster Annemie zou mij een hele dag gezelschap houden en bij wijze van aperitief vergastte zij mij op een Zirtec, een bruistablet Dafalgan en een eerste infuus met cortisone om eventuele bijwerkingen te voorkomen of verminderen. Na een half uurtje druppelde de Mabthera in mijn bloedbaan. Ik had er een dubbel gevoel bij. Enerzijds vond ik het heel spijtig dat Humira mij niet heeft kunnen helpen, maar anderzijds besefte ik dat er geen andere oplossing meer was. Ik moet mij erover heen zetten en aan de toekomst denken. 
Al ik er aan terugdenk zijn die uren voorbijgevlogen. Mijn mannelijke kamergenoot, een West-Vlaming, maakte het Annemie niet gemakkelijk met zijn droge grapjes toen zij om het half uur onze bloeddruk en temperatuur kwam opmeten. 
We hebben ook veel gepraat. Over onze ziekte, onze kinderen, het werk. Maar ook over onze toekomst. Hoe die er uit zal zien na deze behandeling. Of beter, hoe wij de toekomst graag zouden willen zien. Geen zwartgalligheid of overdreven optimisme te vinden bij ons, maar met beide voeten op de grond. We kijken niet meer om naar het verleden! Alle drie onze blik vooruit!!

Woensdag 31 oktober 2007

Dochter nr.2 heeft een huisje gekocht en er moet nog veel in gewerkt worden. Schilderen, behangen, poetsen … Natuurlijk wil ik helpen maar ik besef dat ze met mij niet veel kunnen aanvangen. Ik probeer me dan maar op een andere manier nuttig te maken door lekkere boterhammen te smeren en liters koffie te zetten voor de werkers.
Het wordt nog een plezante dag voor iedereen en ik ben blij dat ik er toch bij kan zijn.

Zondag 28 oktober 2007

Ik kan haast niet uit mijn bed vandaag. Weer die vervelende vermoeidheid en die opgezwollen handen. Mijn hele lichaam protesteert tegen het feit dat ik geen echte basistherapie meer heb. 
Voor veel mensen is de uurverandering een leuk gegeven: lekker een uurtje langer slapen. Voor mij is het vandaag een uur langer in bed liggen woelen en op de klok kijken. 
Lekkere broodjes, met liefde gehaald door mijn man, doen mij de veel te lange nacht even vergeten. 
Ons zondagse wandelingetje door het natuurreservaat De Liereman lukt mij met spijt in mijn hart vandaag niet. Mijn wederhelft besluit om maar alleen te vertrekken met de belofte mij te komen halen om samen op een terrasje toch nog wat te genieten van de natuur. Ik voel woede in mij opkomen: weer die RA die de spelbreker is. Het zit terug in mijn hoofd en mijn lichaam, ik kan er niet omheen: na lange tijd beheerst de RA mijn leven opnieuw volledig.
Gelukkig is zondag een echte familiedag bij ons. De kinderen druppelen binnen om een lekkere kop warme chocolademelk te drinken en een stuk zelfgebakken cake te eten. De dag kan niet meer stuk !

Dinsdag 23 oktober 2007

Gisteren en betere dag gehad. Lekkere pannenkoeken gebakken en zelfs even in de winkelstraat rondgelopen om te kijken naar babykleedjes (ik krijg in april en mei twee kleinkindjes bij).
Misschien werkt de Humira® dan toch nog!
Maar vannacht werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Opstaan om een pijnstiller te nemen en hopen op nog wat slaap. ’s Morgens een warme douche nodig om die stijve gewrichten wat te smeren! Nee, zo wil ik de rest van mijn dagen niet slijten. De kleinkinderen Sien en Roos hebben niks aan een oma die niet mee kan spelen. Ik besluit maar om het erop te wagen en te starten met de nieuwe behandeling. Hoop doet leven en mijn gezin is heel belangrijk voor mij! Hopelijk wordt op 5 november mij een nieuwe kans gegeven.

Vrijdag 19 oktober 2007

Een lange dag voor de boeg.’s Morgens om 6.30u vertrekken om zeker om 10u in Gent te zijn. 
Zoals verwacht bevestigt de reumatoloog dat er een einde gekomen is aan de werking van Humira®. Dat weet en voel ik natuurlijk zelf al wel!
Hij onderzoekt mijn handen, knieën en schouders en stelt vast dat ze vol water en ontsteking zitten. Maar wat nu? Ik heb al twee anti-TNF medicatie geprobeerd (Remicade en Humira) en een derde ziet de dokter dan weer zelf niet zitten .Wanneer er twee niet werken is de kans heel groot dat het derde ook niet aanslaat, zegt hij. Blijft er dan nog wel iets over voor mij? Ik die altijd rustig ben krijg het toch wat benauwd.
Rituximab, één van de allerlaatste nieuwe medicaties zou een oplossing kunnen zijn. Via 2 infusen de eerste keer en nog 2 veertien dagen nadien, zou ik een half jaar tot een jaar klachtenvrij moeten zijn. Maar welke nevenwerkingen heeft deze medicatie en wat zijn de resultaten bij andere mensen? Zo goed en zo kwaad mogelijk probeert de arts mij in te lichten.
Met een afspraak voor de eerste infusen op 5 november sta ik terug buiten. Nog twee uur rijden door de file om thuis te geraken en na te denken, alles even laten bezinken. 
Mijn honger naar meer informatie stil ik met ’s avonds nog laat op internet te zoeken.
Ben nog niet helemaal met het idee verzoend.

Dinsdag 16 oktober 2007

Ben juist bij de huisdokter geweest om de uitslag van mijn bloedonderzoek te bespreken.
Niet goed dus! Ik had al zo een vermoeden.
Volgens de dokter zijn er duidelijke tekens dat de anti-TNF medicatie onvoldoende werkt.
Hij raadt mij aan om zo vlug mogelijk een consultatie aan te vragen bij de prof in het UZ van Gent. Wel een beetje paniek onder de andere gezinsleden. Hoe moet het verder?

Maandag 8 oktober 2007

Al enkele maanden voel ik mij niet lekker. Opstaan ’s morgens met het gevoel alsof je de dag daarvoor een marathon gelopen hebt. Handen en vingers die worstelen om die veel te kleine knoopjes dicht te krijgen. Tijd nodig hebben om 'in gang te schieten'. Als RA-patiënte ben ik beducht voor zo’n dingen. Er bekruipt mij een vervelend gevoel. Het begint weer niet opnieuw zeker? Werkt de Humira® misschien niet meer? Morgen toch maar eens mijn bloed laten onderzoeken bij de huisdokter.